avril 2012

         Samedi 14, 11h51 : Prise en charge par le personnel de la gare pour l'embarquement dans le train. Désormais, il y a deux places pour handicapés, l’une en face de l’autre et assez proches. Mon voisin d'en face n'a pas décroché un mot ; il s'est simplement étiré en mettant ses pieds sur mes tibias.             14h57 Arrivée gare de Lyon personel de la gare qui m'attend me sort du train et me disent "mr vous n'ete pas... [Lire la suite]

          Vendredi 13 avril : La valise est faite ; la coloration de la crête refaite aussi, grâce à une super amie (je suis très bien entouré!) ; le taxi réservé pour 15h10 à la Gare de Lyon. Je tiens à remercier, encore, le Stade de France qui m'a demandé si je n'ai pas besoin de matos spécial dû à mon handicap...si tous les lieux publics pouvaient être aussi attentionnés... Si vous voulez suivre mon périple en temps réel, je vous invite à suivre sur mon compte sur Twitter ici ou sur mon face book ici

          Jeudi 12 Avril : L'ARARD (Association Régionale d'Aide Respiratoire à Domicile) m'a apporté deux petits respirateurs (Elisée) de nouvelle génération. J'en ai testé un cet après midi, ça a l'air d'aller. Et avec 6 heures d'autonomie chacun, je suis tranquille en cas de gros coups de fatigue ; cela m'évitera aussi de me faire tacler en conférence de presse par Philippe Saint André, disant que j'avais besoin de masque a oxygène au bout de la 30ème minute. 

Mercredi 11 avril: Essayage de chaussures. A cause d'une mauvaise circulation, je ne rentre plus dans mes pompes (je vous entends dire d'ici : "ca y est, il a les chevilles qui enflent"), ce n'est pas gagné mas je risque d'avoir deux tailles de chaussures différentes. Changement d'horaire de train pour que je sois en forme le soir ; donc départ à 11h51 d'Aix-En-Provence, arrivée à 15h Gare de Lyon d'où le taxi nous conduira au Stade de France. L'A.R.A.R.D m'apporte demain deux respirateurs nommés Elysée, que j'essaierai aussitôt. ... [Lire la suite]

          Mardi 10 avril : Grâce à mon amie Chantal (qui me prête son mari, je vous le rappelle), nous avons joint deux compagnies de taxi. L’une, pas aimable du tout. L'autre, très sympa, dotée d’équipements pour fauteuil roulant et dans le style anglais. Le problème, c'est que je n'ai pas les moyens suffisants dans mon budget (et oui, l'A.A.H. n'est toujours pas à 2.000 euros) pour me payer tous ces trajets en taxi. Et là, le STADE de France a fait un geste qu'il n'était pas du tout obligé de faire :... [Lire la suite]

          Dans le cadre de la finale de la coupe de la ligue opposant L'Olympique de Marseille à Lyon, le Stade de France a invité 5 supporters de chaque équipe à Live-Tweeter la rencontre. Et quand j'eus décidé de tenter ma chance pour en faire partie, un grand nombre de mes followers ont décidé de faire le forcing envers le compte tweeter du Stade de France.           Le résultat tomba vendredi et mon pseudo fut parmi les 5 membres de la #teamOM sélectionnés. Première réaction... [Lire la suite]

          En tant qu'atteint lourdement d'une maladie génétique cousine de la myopathie, je me sens légitime pour rédiger ce billet.           En décembre 2011, le Téléthon a récolté 84 millions d'euros. Ce week-end, le Sidaction n’a permis de collecter que 4 millions d’euros de dons. Et là, je ressens comme un malaise, comme une honte même. Pourquoi ? Parce que je ne pense pas que ma vie vaille vingt fois plus que celle d'un porteur de VIH.           ... [Lire la suite]